我有遺傳疾病，我很愛小孩。
曾經我也算有資源，不想讓不好的基因延續下去的話，可以去英國做核移植。
我是細胞的粒線體壞了。那時候全世界只有英國做核移植是合法的，2013 年我還去找了台灣的試管嬰兒權威李茂盛醫師做了諮詢。
很無奈，我的疾病是粒線體缺陷疾病，懷孕的過程也可能會讓我太累，導致發病嚴重。
左思右想很久，不甘願也有，難過也有。那時候的心情大抵就是：
但我現在是連選擇都沒了。
代理孕母完全不在我的選項內。就算有能力，從來也不會是在我的選項裡面。
我比誰都還有資格使用代理孕母這個選項，因為連核移植這個選項都只開放給我這種病人。
但我覺得我的人生使命不在於基因延續性，我也不覺得我會想要別人替我的事情承擔任何風險。這些風險不是機率，而是只要發生了就是 1，不是幾 percent 的問題。
我會沒想過這些問題嗎
當然想過。
我讀哲學的，大一倫理學最常見的問題就是：如果你懷孕，小孩驗出有問題，你要不要生他？為什麼？
你得給予各種論述。
我從頭到尾都覺得我不想要也不願意生下有缺陷的小孩。不是因為他有缺陷我就不會愛他，而是我自己這樣辛苦過來，我不希望我的辛苦，被小孩複製。
即便我完全看不出來生病，但從小看不清楚是事實，從小體力不好也是事實。這疾病肯定會遺傳下去，會不會發病不知道，就是賭而已。
但我不想賭。
不管是代理孕母、自己的小孩，對我來說都是他者。我不願意也不可能讓他人去承擔風險。
那張診斷證明書
這張是我昨天在找商業登記抄本的時候翻出來的，一直找不到抄本，找到有點抓狂，結果看到 2017 年的診斷證明書。
那一年我的疾病惡化，醫生希望我去國外買 Idebenone 來吃。我那時候打電話去英國詢問，原本一個月要費折合台幣大約 25 萬，買一送二，但那個特惠方案已經沒有了；後來特價一個月 4,000 美金，一次要進口一年的份，吃半年試試看。
罕見疾病用藥又叫做孤兒藥，很多都要跟原廠購買。台灣沒有的藥品要買很難：要不要有藥廠幫你進，要不就要請醫院幫你進，但每個醫生一年有額度限制，印象中是三種。你有特別、危急到要讓醫生、醫院幫你進口嗎？
而藥廠幫你進口，關稅可能就 30%。人家幫你做事不用賺錢嗎？
就算我爸爸自己有藥界的人脈，他跟他的朋友覺得：反正你這疾病治不好，何必浪費錢？
粒線體缺陷是什麼
粒線體缺陷屬於先天代謝異常的疾病，也就是細胞的發電機壞了。粒線體位於細胞質上，屬於母系遺傳，也就是我媽媽那邊有四個發病的人。我 2012 年查的時候，全台灣只有 16 個家族有這個疾病。
所謂的核移植，就是跟別人借她卵子的細胞質，把她的細胞核拿掉，把我卵子的細胞核移植進去她卵子的細胞質上。這樣我的疾病就不會遺傳下去了。
有看到診斷證明書上的 mtDNA 11778 mutation 嗎？
白話文就是我粒線體上面 11778 那段基因變異，導致我視神經萎縮。我大概三歲左右就發病了，這輩子沒什麼看清楚過，矯正後視力最好就 0.3 到 0.4。
不能累，不能喘，不能做高耗氧運動。
天氣變化、冷熱交替、乾濕都會讓我非常不舒服。脊椎疼痛只能躺在床上就算了，因為我體溫調節有問題，太冷太熱我都容易生病，一生病就是一個月起跳。
我很認真照顧自己的身體。再怎麼認真，也得跟外在環境妥協。
無法選擇的被剝奪感，難受嗎
曾經難受過，但我會轉念。
醫生說我開朗，難過總是很快開解自己，他覺得我有機會就鼓勵病友，是很好的事情。
每個人來到這個世上，有不同的使命。或許我的不在延續我的基因，而是傳遞我的經驗，讓人知道也是有不同的選擇。
看到這張診斷證明，貼出來，
總算可以打臉說我裝病這件事了。
我怎麼都沒想過可以貼出來呢。
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